EXPOSICIÓN DE MOTIVOS
Monumentos de todo el mundo se iluminarán de verde 56 años después del primer diagnóstico de las enfermedades mitocondriales.
AEPMI, la Asociación de Enfermos de Patología Mitocondrial, está organizando junto con otras asociaciones de enfermedades mitocondriales de todo el mundo, 'Light Up For Mito', o “Ilumina por las mitocondriales”, una iniciativa de sensibilización que será punto de partida de la Semana Mundial de Concienciación de las Enfermedades Mitocondriales, que tendrá lugar del 16 al 22 de septiembre.
Esta enfermedad, poco frecuente, se hizo el año pasado tristemente conocida en todo el mundo por el caso del pequeño británico, Charlie Gard.
AEPMI se suma así a esta actividad puesta en marcha por la organización International Mito Patients (IMP), de la que es miembro, y que promueve la investigación de la enfermedad y la ayuda a los afectados en todo el mundo. La campaña 'Light Up For Mito', se realizará con la iluminación en verde, el color internacional de la enfermedad mitocondrial, en distintos lugares del planeta, para conmemorar el 56 aniversario del primer diagnóstico de enfermedad mitocondrial, que se produjo en 1962.
La enfermedad mitocondrial es un trastorno genético debilitante que roba la energía de las células del cuerpo, causando disfunción o fracaso de múltiples órganos y sistemas y que puede provocar la muerte. Hay pocos tratamientos eficaces, y no existe cura. Una de cada 200 personas lleva la mutación genética que podría ponerlos en riesgo de desarrollar una enfermedad mitocondrial, una enfermedad genética devastadora. Light Up for Mito aumentará la conciencia de esta enfermedad poco conocida, pero potencialmente mortal entre el público en general.
Nuestro municipio se ha caracterizado por su sensibilidad y solidaridad ante campañas de éste tipo con el objetivo de concienciar, sensibilizar y visibilizar enfermedades. En los últimos años hemos colaborado con familias de nuestro municipio, afectadas por ésta patología, en la organización de distintas actividades. Además hemos iluminado la fachada del Ayuntamiento y la fuente de la Plaza Al-Andalus, por ejemplo, con ocasión del día Mundial contra el cáncer de mama, el lupus, el alzheimer, entre otras.
¿Qué es Light Up for Mito?
El evento, que tendrá lugar el 22 de septiembre, consistirá en una acción conjunta de las asociaciones de pacientes de todo el mundo, para iluminar en verde diferentes monumentos del planeta, y dará inicio a la Semana Mundial de Concienciación sobre las Enfermedades Mitocondriales (17-22 de septiembre).
Con la iluminación en color verde, Rincón de la Victoria, se unirá a hitos internacionales y monumentos de referencia participantes en España para ayudar a crear conciencia sobre la enfermerdad mitocondrial.
Todos podemos ayudar a aumentar la concienciación sobre la enfermedad mitocondrial en esta Semana de Concienciación, por ejemplo haciéndonos una foto y compartiendo las imágenes e información sobre la campaña en redes sociales usando #lightupformito y #GMDAW18, o instalando una bombilla de luz verde fuera de casa y/o lugar de trabajo, cambiando nuestra foto del perfil, con el lazo verde, en nuestras cuentas de Facebook, Twitter, Instagram, WhatsApp. Además, podemos etiquetar a AEPMI en sus perfiles de Facebook y Twitter.
Por todo lo anteriormente expuesto, el Grupo Municipal Socialista del Excmo. Ayuntamiento de Rincón de la Victoria propone para su aprobación los siguientes:
ACUERDOS
1.- Adherirnos a “Light Up for Mito” y que el próximo 22 de septiembre se ilumine la fachada del Ayuntamiento y la fuente de la Plaza Al-Andalus de color verde.
2.- Que se realicen campañas informativas, en colaboración de la Asociación AEPMI, que permitan la difusión de éste tipo de enfermedades con el objetivo de concienciar y sensibilizar a la ciudadanía de nuestro municipio.
En Rincón de la Victoria, a 4 de Septiembre de 2.018
Fdo.: Mª Encarnación Anaya Jiménez
PORTAVOZ DEL GRUPO MUNICIPAL SOCIALISTA